Publicada em 11 de Dezembro de 2013 às 10h46
O Governo do Piau?, atrav?s da Secretaria de Estado Sa?de (Sesapi), inaugura nesta sexta-feira (13), em Curimat?, o primeiro Centro de Atendimento e Tratamento da Doen?a de Fabry. A obra ? uma parceria p?blico-privada com a Associa??o Piauiense de Fabry (Aspif). A solenidade acontece ?s 11h no Hospital Estadual J?lio Borges de Macedo, onde o Centro, que recebeu o nome AMJL Vogado Rodrigues, foi instalado.
A solenidade contar? com a presen?a do secret?rio de Sa?de, Ernani Maia, do prefeito Reidan Maia?e da secret?ria de Sa?de do Munic?pio de Curimat?, al?m de representantes da Aspif, e da comunidade local, envolvidos com o projeto. Na ocasi?o ser? entregue ao Secret?rio de Sa?de do Estado um relat?rio com especifica?es de equipamentos para a realiza??o dos exames aos quais os pacientes de Fabry devem se submeter regularmente como parte do tratamento. Essa medida tamb?m beneficiaria a popula??o como um todo, poupando quem j? est? debilitado de desgastes f?sicos e custos financeiros adicionais.
“N?s entramos com o terreno anexo ao hospital, projeto arquitet?nico e vamos dar as condi?es, atrav?s de equipamentos, para que os pacientes fa?am os exames no pr?prio hospital, sem precisar se descolar a Teresina”, afirma Ernani Maia.
A escolha da cidade de Curimat? - munic?pio de 10 mil habitantes, localizado a 700 quil?metros da capital Teresina - para a constru??o do Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues foi motivada pelo fato de o munic?pio concentrar o maior n?mero de pessoas portadoras de Doen?a de Fabry. Condi??o cr?nica, de origem gen?tica, a doen?a atinge v?rios ?rg?os vitais levando a uma maior incid?ncia de, especialmente, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e problemas card?acos (informa?es detalhadas sobre a doen?a em anexo).
A descoberta desse grupo de portadores da Doen?a de Fabry se deu a partir do trabalho de pesquisa da Dra. Sem?ramis Jamil Hadad do Monte e do Dr. Jos? Tib?rcio do Monte Neto, m?dicos da Universidade Federal do Piau? (UFPI), que diagnosticaram o primeiro paciente de Fabry da regi?o.
A Doen?a de Fabry ? uma condi??o gen?tica rara, transmiss?vel somente por hereditariedade, a homens e mulheres. Ela ocorre por consanguinidade - quando membros de uma mesma fam?lia t?m filhos entre si - e ? causada pela defici?ncia, ou aus?ncia, no organismo da enzima alfa-galactosidase A, respons?vel pela decomposi??o de certos lip?deos (gorduras). Devido ? falta desta enzima, come?a a ocorrer um ac?mulo de uma subst?ncia gordurosa, especialmente nos vasos sangu?neos, prejudicando o funcionamento de sistemas e ?rg?os vitais, como rim, cora??o e c?rebro, com consequ?ncias graves e, em alguns casos, fatais. No Brasil, at? o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doen?a.
Por ser uma doen?a que pode atingir diversos ?rg?os e sistemas, o diagn?stico ? complexo e demorado, pois o paciente pode apresentar sintomas de graus variados, sendo os mais comuns: dor intensa e ardente nas m?os e nos p?s, intoler?ncia ao calor, manchas avermelhadas na pele, queixas gastrintestinais, perda auditiva, altera?es oculares, disfun??o cardiovascular e insufici?ncia renal. Em homens, ? poss?vel fazer um diagn?stico observando-se a redu??o dos n?veis de atividade da enzima alfa-galactosidase A. Em mulheres, o diagn?stico ?, geralmente, mais dif?cil, sendo necess?ria uma investiga??o do c?digo gen?tico da paciente.
A doen?a de Fabry n?o apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, como tamb?m reduz substancialmente a expectativa de vida, em ambos os sexos (50 anos para homens e 70 anos para mulheres), aumentando a chance de morte por infarto do cora??o, acidente vascular cerebral (AVC) e insufici?ncia renal. A maioria dos pacientes s?o diagnosticados j? na idade adulta, mas, os sintomas come?am a aparecer nas idades de 3 a 10 anos (para homens) e 6 a 15 anos (para mulheres).
Embora ainda n?o tenha cura, a Doen?a de Fabry tem tratamento: a Terapia de Reposi??o Enzim?tica (TRE).
O Projeto Curimat? j? representa um marco na hist?ria do munic?pio, n?o apenas para os pacientes de Fabry, mas para toda a comunidade. A partir da implementa??o desse trabalho, progressivamente a Aspif vem sendo capacitada a melhorar seu n?vel de gest?o administrativa e financeira, bem como os pacientes v?m apresentando melhoria em sua autoestima. Al?m disso, h? uma nova perspectiva de desenvolvimento de projetos educativos, sociais e de gera??o de renda que colaborem para uma melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e membros da comunidade de Curimat? e entorno. Neste sentido, resultado de pesquisa encomendada pela Aspif e aplicada em 43 pessoas, entre pacientes, cuidadores e moradores da cidade ratifica estas necessidades.
Fundada em 2009, A Associa??o Piauiense de Fabry (Aspif) ? uma entidade que luta pela melhoria das condi?es de vida dos pacientes de Doen?a de Fabry no estado do Piau?. A Aspif tem importante papel no diagn?stico e no tratamento dos pacientes. A entidade tamb?m tem uma miss?o importante na desmistifica??o da doen?a junto aos moradores de Curimat? e no resgate da autoestima dos pacientes. De acordo com Gabriela Ribeiro de Ara?jo, que presta apoio administrativo ? Aspif, antigamente, os pacientes eram pouco informados e n?o tinham suporte adequado. “A Aspif vem ajudando os pacientes a serem atendidos adequadamente, bem como aprendendo a fazer a gest?o correta da associa??o”, afirma.
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