Publicada em 14 de Dezembro de 2013 às 19h11
Município de Curimatá Recebe Centro de Tratamento da Doença de Fabry (Foto:Márcio Sales)
A Secretaria de Estado da Sa?de (Sesapi) e a Associa??o Piauiense de Fabry (Aspif) mostraram que a ci?ncia e a for?a de vontade superam dist?ncias e barreiras da burocracia. Prova disso foi a inaugura??o do mais novo Centro de Tratamento da Doen?a de Fabry na ?ltima sexta-feira (13), na cidade de Curimat? do Piau?, localizada a 700 km ao extremo sul de Teresina.
Agora, o munic?pio, que possui o maior n?mero de pacientes acometidos pela doen?a em todo o mundo, conta com um moderno laborat?rio instalado atrav?s da parceria p?blico-privada entre o governo estadual, a Associa??o Piauiense de Fabry (Aspif) e a empresa alem? Shire. No Brasil, at? o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doen?a. Os cerca de 40 pacientes de Curimat? v?o receber todo o tratamento necess?rio para amenizar os efeitos da doen?a, desde medicamentos at? acompanhamento psicol?gico e social. A solenidade de inaugura??o contou com a presen?a do secretario de Estado da Sa?de, Ernane Maia, do superintendente de Assist?ncia a Sa?de, Pedro Leopoldino, do prefeito do munic?pio, Reidam Kleber, do presidente da Shire no Braisil, Claudio Coraccini e de dezenas de autoridades locais e estaduais. A dona de casa Hilma Vogado Macedo, convive com a doen?a desde a inf?ncia. Ela e mais seis irm?s contra?ram Fabry atrav?s das condi?es gen?ticas repassadas por seus pais. Com a chegada do Centro de Tratamento, Hilma acredita que ter? uma nova vida. “Al?m do sofrimento dos sintomas que sinto como dor nos ossos, na cabe?a e problemas de press?o, a dist?ncia que percorr?amos para receber o tratamento nos incomodava muito. Agora eu, minhas irm?s e os outros pacientes teremos mais qualidade de vida com esse novo Centro”, comemora. Para o presidente da Shire no Brasil, Claudio Coraccini, a parceria entre o laborat?rio alem?o e o Governo do Estado possibilitar? que os pacientes de Curimat? tenham um tratamento mais qualificado para controlar a doen?a. “A Shire traz para o extremo Sul do Piau? tudo de mais moderno que existe no tratamento desta doen?a, ressaltamos o empenho do Governo Estadual nesta iniciativa, pois s?o parcerias como estas que diminuem os sofrimentos das camadas mais carentes que buscam uma sa?de p?blica de qualidade”, destacou Coraccini. Ap?s a inaugura??o, o secretario Ernani Maia, juntamente com os membros da Shire e a popula??o conheceram as instala?es do local. O secretario estadual da Sa?de avalia a chegada do Centro como um marco na sa?de p?blica estadual. “N?o interessa a dist?ncia ou quantidade de pessoas que ser?o beneficiadas com esta iniciativa, nossa inten??o ? poder levar sa?de e servi?os de qualidade, seja onde for e para o n?mero de pessoas que for. Aqui e em todo o Estado, a Sesapi se disponibiliza para colaborar naquilo que for preciso para a melhora dessas pessoas”, disse Ernani Maia. Caracter?sticas da doen?a de Fabry A doen?a de Fabry, tamb?m denominada doen?a de Anderson-Fabry, ? uma doen?a rara, cr?nica, que leva a uma isquemia card?aca, cerebrovascular e especialmente renal.
Esta afec??o apresenta car?ter heredit?rio, encaminhando ? defici?ncia ou a aus?ncia de uma a enzima do organismo dos indiv?duos portadores.
Por esse problema ser cong?nito, ou seja, a crian?a j? nasce com ele, se faz poss?vel a realiza??o de um diagn?stico precoce, mesmo que o quadro cl?nico, em geral, surja anos depois. Caso n?o haja tratamento, a expectativa de vida dos indiv?duos do sexo masculino ? reduzida para 20 anos e 15 anos para indiv?duos do sexo feminino.
O maior desafio dessa doen?a ? justamente o diagn?stico precoce, pois al?m de ser uma doen?a rara, ? pouco conhecida pelas pessoas e n?o apresenta caracter?sticas f?sicas, como no caso de outras enfermidades.
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