?O Hospital Infantil Luc?dio Portela (HILP), em Teresina, aplicou pela primeira vez, neste domingo (30), a dose ?nica do Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME), em uma crian?a de um ano e quatro meses.
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O Luc?dio Portela foi o primeiro hospital que ? 100% do Sistema ?nico de Sa?de (SUS) a fazer a aplica??o desse medicamento, que ? o mais caro do mundo, no pa?s.
"O Hospital Infantil j? ? refer?ncia no diagn?stico e tratamento de AME, pois temos 23 crian?as em tratamento com a medica??o Spinraza fornecida pelos SUS e das duas crian?as que estavam aguardando o Zolgensma, agora s? falta uma”, declarou a pediatra Lorena Mesquita.
A paciente Helo?sa Barbosa, que recebeu o medicamento, foi diagnosticada com a doen?a com 20 dias de vida. Os pais dela, Keila Barbosa Mendes e Raimundo Reis Mendes, j? tinham outro filho internado no hospital com o mesmo diagn?stico e, por este motivo, ficaram em alerta quando Helo?sa nasceu.
“Agora saiu judicialmente o Zolgensma para ela. Era para ir pra Curitiba, mas, gra?as ? Deus, o hospital conseguiu fazer a aplica??o, que aconteceu hoje”, disse Keila.
“A palavra pra gente ? gratid?o. A Helo?sa nasceu de novo. Gratid?o a Deus. O hospital, hoje, ? uma fam?lia aqui pra gente”, acrescentou o pai de Helo?sa, Raimundo.
O Zolgensma foi inclu?do no rol de medicamentos e procedimentos que possuem cobertura dos planos de sa?de no Brasil em fevereiro deste ano. No m?s de dezembro de 2022, o medicamento foi incorporado no SUS. Segundo a Secretaria Estadual de Sa?de (Sesapi), essa medica??o n?o existia no pa?s at? 2017.
Sobre o medicamento
O Zolgensma ? considerado o medicamento mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milh?es. Trata-se de um medicamento de dose ?nica via intravenosa, que ? diferente dos demais j? incorporados ao SUS, desde o ano passado, para os tipos I e II de AME, administrados com periodicidade, mas que as crian?as do Piau? precisavam se deslocar at? Curitiba para receber o tratamento.
A medica??o ? recomendada para pacientes pedi?tricos at? 6 meses com AME do tipo I que estejam fora de ventila??o invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo Minist?rio da Sa?de (MS) e Acordo de Compartilhamento de Risco.
AME
A AME ainda n?o tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar a progress?o da doen?a, por isso a import?ncia da administra??o precoce do medicamento. Na AME tipo I, que corresponde a aproximadamente 60% dos casos, a manifesta??o cl?nica ? comum antes dos seis meses.
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