Iniciativa fica no Hospital Estadual J�lio Borges de Macedo, em Curimat�

Governo do Piau� e Associa��o de Pacientes de Fabry inauguram centro de tratamento

Publicada em 11 de Dezembro de 2013 �s 10h46

O Governo do Piau�, atrav�s da Secretaria de Estado Sa�de (Sesapi), inaugura nesta sexta-feira (13), em Curimat�, o primeiro Centro de Atendimento e Tratamento da Doen�a de Fabry. A obra � uma parceria p�blico-privada com a Associa��o Piauiense de Fabry (Aspif). A solenidade acontece �s 11h no Hospital Estadual J�lio Borges de Macedo, onde o Centro, que recebeu o nome AMJL Vogado Rodrigues, foi instalado.

A solenidade contar� com a presen�a do secret�rio de Sa�de, Ernani Maia, do prefeito Reidan Maia�e da secret�ria de Sa�de do Munic�pio de Curimat�, al�m de representantes da Aspif, e da comunidade local, envolvidos com o projeto. Na ocasi�o ser� entregue ao Secret�rio de Sa�de do Estado um relat�rio com especifica��es de equipamentos para a realiza��o dos exames aos quais os pacientes de Fabry devem se submeter regularmente como parte do tratamento. Essa medida tamb�m beneficiaria a popula��o como um todo, poupando quem j� est� debilitado de desgastes f�sicos e custos financeiros adicionais.

“N�s entramos com o terreno anexo ao hospital, projeto arquitet�nico e vamos dar as condi��es, atrav�s de equipamentos, para que os pacientes fa�am os exames no pr�prio hospital, sem precisar se descolar a Teresina”, afirma Ernani Maia.

A escolha da cidade de Curimat� - munic�pio de 10 mil habitantes, localizado a 700 quil�metros da capital Teresina - para a constru��o do Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues foi motivada pelo fato de o munic�pio concentrar o maior n�mero de pessoas portadoras de Doen�a de Fabry. Condi��o cr�nica, de origem gen�tica, a doen�a atinge v�rios �rg�os vitais levando a uma maior incid�ncia de, especialmente, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e problemas card�acos (informa��es detalhadas sobre a doen�a em anexo).

A descoberta desse grupo de portadores da Doen�a de Fabry se deu a partir do trabalho de pesquisa da Dra. Sem�ramis Jamil Hadad do Monte e do Dr. Jos� Tib�rcio do Monte Neto, m�dicos da Universidade Federal do Piau� (UFPI), que diagnosticaram o primeiro paciente de Fabry da regi�o.

A Doen�a de Fabry � uma condi��o gen�tica rara, transmiss�vel somente por hereditariedade, a homens e mulheres. Ela ocorre por consanguinidade - quando membros de uma mesma fam�lia t�m filhos entre si - e � causada pela defici�ncia, ou aus�ncia, no organismo da enzima alfa-galactosidase A, respons�vel pela decomposi��o de certos lip�deos (gorduras). Devido � falta desta enzima, come�a a ocorrer um ac�mulo de uma subst�ncia gordurosa, especialmente nos vasos sangu�neos, prejudicando o funcionamento de sistemas e �rg�os vitais, como rim, cora��o e c�rebro, com consequ�ncias graves e, em alguns casos, fatais. No Brasil, at� o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doen�a.

Por ser uma doen�a que pode atingir diversos �rg�os e sistemas, o diagn�stico � complexo e demorado, pois o paciente pode apresentar sintomas de graus variados, sendo os mais comuns: dor intensa e ardente nas m�os e nos p�s, intoler�ncia ao calor, manchas avermelhadas na pele, queixas gastrintestinais, perda auditiva, altera��es oculares, disfun��o cardiovascular e insufici�ncia renal. Em homens, � poss�vel fazer um diagn�stico observando-se a redu��o dos n�veis de atividade da enzima alfa-galactosidase A. Em mulheres, o diagn�stico �, geralmente, mais dif�cil, sendo necess�ria uma investiga��o do c�digo gen�tico da paciente.

A doen�a de Fabry n�o apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, como tamb�m reduz substancialmente a expectativa de vida, em ambos os sexos (50 anos para homens e 70 anos para mulheres), aumentando a chance de morte por infarto do cora��o, acidente vascular cerebral (AVC) e insufici�ncia renal. A maioria dos pacientes s�o diagnosticados j� na idade adulta, mas, os sintomas come�am a aparecer nas idades de 3 a 10 anos (para homens) e 6 a 15 anos (para mulheres).

Embora ainda n�o tenha cura, a Doen�a de Fabry tem tratamento: a Terapia de Reposi��o Enzim�tica (TRE).

O Projeto Curimat� j� representa um marco na hist�ria do munic�pio, n�o apenas para os pacientes de Fabry, mas para toda a comunidade. A partir da implementa��o desse trabalho, progressivamente a Aspif vem sendo capacitada a melhorar seu n�vel de gest�o administrativa e financeira, bem como os pacientes v�m apresentando melhoria em sua autoestima. Al�m disso, h� uma nova perspectiva de desenvolvimento de projetos educativos, sociais e de gera��o de renda que colaborem para uma melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e membros da comunidade de Curimat� e entorno. Neste sentido, resultado de pesquisa encomendada pela Aspif e aplicada em 43 pessoas, entre pacientes, cuidadores e moradores da cidade ratifica estas necessidades.

Fundada em 2009, A Associa��o Piauiense de Fabry (Aspif) � uma entidade que luta pela melhoria das condi��es de vida dos pacientes de Doen�a de Fabry no estado do Piau�. A Aspif tem importante papel no diagn�stico e no tratamento dos pacientes. A entidade tamb�m tem uma miss�o importante na desmistifica��o da doen�a junto aos moradores de Curimat� e no resgate da autoestima dos pacientes. De acordo com Gabriela Ribeiro de Ara�jo, que presta apoio administrativo � Aspif, antigamente, os pacientes eram pouco informados e n�o tinham suporte adequado. “A Aspif vem ajudando os pacientes a serem atendidos adequadamente, bem como aprendendo a fazer a gest�o correta da associa��o”, afirma.

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Fonte: Governo do Estado �|� Publicado por:

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